这是一种少见病,误诊率是相当高的,随着一场浩大的冰桶挑战运动的发酵,渐冻人这个词就走入了老百姓的视野,以至于很多人出现一些无力症状时,通过百度搜索,自己吓唬自己,坚信自己得了运动神经元病。事实上,靠主观的感觉是不靠谱的,肌电图、感觉及运动诱发电位、神经传导速度等,都是必做的项目,必须同时均有上下运动神经元的症状,肌电图是一个纯技术活,通常医院的技术是不可信的。
得了这个病的很多患者认为人生就走到头了,放弃了,抑郁了,生活质量很差,对于这部分患者,需要解决心理问题,首先,就是要进行抗抑郁治疗,还有就是对于这些患者,我们需要让他们明白科学治疗的重要性,实际上很多变性病,包括运动神经元病,通过神经调控取得了比药物强胜百倍的效果,比如说,帕金森病用DBS治疗,而这个效果真的是非常奇妙,所以,神经调控一定是这类疾病的一个发展方向。