渐冻症患者预后差,应积极配合医生治疗

因为渐冻症在目前是不能治愈的,临床上进行干预最多是能缓解患者的症状,所患上渐冻症后患者的行动能力会逐渐丧失,但病情仍呈持续性进展,大多数患者的预后都不好,多会于3~5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。

渐冻症患者最常见的发病部位是手部,患者手部的肌肉第一骨间肌或者是其他的几个骨间肌出现萎缩、凹陷,手指笨拙、活动时精细动作不灵活是最早的表现。也有的患者可能会出现走路无缘无故跌倒,或者出现声音沙哑,但无其他任何明显症状,检查可以发现患者的腿部肌肉或者咽喉的肌肉出现了萎缩。随着时间的延长,肌肉萎缩的面积会越来越大,患者出现肌无力的范围也逐渐的增多。渐冻症中期患者肌肉开始逐渐萎缩,具体表现为运动困难、面部表情奇异、语言障碍,最终导致全身肌肉消瘦萎缩。

但是不同的患者,渐冻症的发展速度不同,临床上有发展快的患者大约1年左右,就会出现呼吸肌麻痹,临床上也有患者会在4-5年之后出现呼吸肌麻痹。对于渐冻症的发展速度,大约是3-5年,病人就会出现呼吸功能的衰竭,需要用呼吸机来辅助呼吸。对于渐冻症的人,平均生存年龄也会在3-5年之内,个别患者会达到5-10年。 

渐冻症患者在生病后因为会慢慢丧失行动能力,从而导致患者会逐渐变得不能自理,这对不仅对病人来说是一个很大的打击,对家庭来说也是一个很大的打击。可能之前患者是家庭的主要劳动力,但是突然变成了家庭的负担,患者的家人不仅要打工、挣钱,还要分出精力照顾病人的生活起居,带病人看医生。如果病人的家庭比较困难,这更会变成一个恶性循环,因为要照顾病人,工作方面会受到限制,就请不起护工照顾病人,从而也不能付出更多的精力挣钱,同时还要给病人治病,这样家庭的经济情况就会越来越困难。

但是现在社会也很注意渐冻症患者的就医问题,中国医师协会从2005年起就推出“融化渐冻的心”项目,目前已经资助了全国5000多位患者。目前部分药物治疗已经纳入国家医保,希望患者使用广泛的无创呼吸机也能纳入国家医保,尽量减轻患者的负担。

所以,不要看到这个消息就觉得渐冻症患者应该放弃治疗。现代最伟大的物理学家之一,霍金先生,他在自己21岁的时候被诊断为了渐冻症,当时医生说他最多只能活两年,但是他并没有放弃自己的人生,也没有放弃治疗,最终他活到了76岁,比当时医生诊断的多活了53年。所以任何事情都不是绝对的,只要你不放弃,就会得到更好的结果。患者需要进行病因治疗、对症治疗、各种非药物治疗等多种方法,以提高临床疗效、改善患者的生活质量、尽可能延长患者的生存期。

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